20сентября
Предыдущий материал Следующий материал
23 декабря 2009

Ольга Покачалова - инициатор создания Фонда помощи онкогематологическим детям

Ольга Покачалова

Ведущий: Александр Ярошенко

!Кто больше пережил – тот, кто побывал на войне или тот, кому поставили страшный диагноз «рак»? В этом не очень корректном вопросе я бы, наверное, поставил знак равенства. Люди, борющиеся с онкологией – это тоже фронтовики. Их война без выстрелов тоже полна страданий, и сроки ее известны только господу богу. Сегодня свои «Простые вопросы» я задам Ольге ПОКАЧАЛОВОЙ. Ее ребенку когда-то поставили страшный онкологический диагноз.

- Ольга Михайловна, сколько лет было вашей дочери, когда вам поставили этот диагноз?

- Три с половиной года.

- Первая реакция?

- Первая реакция – ужас, страх… Не знала, что делать, что нас ждет.

- Поставили диагноз, вас положили в детскую областную больницу, в отделение онкогематологии. И вот – ничего не знаешь, думаешь, как жить… Кто вам помогал на самом первом этапе – Интернет, знакомые, друзья, врачи?

- Первую помощь я получила от соседки по палате. Она меня очень поддержала морально, настроила, что все будет хорошо, что эта болезнь излечима. Это тяжело, трудно, но лечится. От нее я получила существенную помощь.

- Она перестрадала, прошла через это?

- Да, она уже проходила лечение (у них был другой диагноз) и уже общалась с такими мамочками, чьим детям ставили такие диагнозы. Она успокаивала: «Скоро приедут на лечение другие мамочки, ты с ними пообщаешься, больше узнаешь».

- Скажите, наша амурская медицина в каком объеме может помочь ребенку, больному онкологией?

- Может помочь, но не в полном объеме. Потому что у нас нет оборудования, которое поможет врачам поставить более точный диагноз. Может быть, нет такого опыта.

- Вам приходилось обращаться в федеральные лечебные учреждения – в Москву, в Санкт-Петербург?

- Да, я обращалась в Санкт-Петербург. Это было уже после лечения… повторная история.

- Почему вы туда обращались? Вам дали направление, рекомендовали?

- Нет, это была моя инициатива. У ребенка воспалился лимфоузел, его удалили. По лимфоузлу диагностировали рецидив лейкоза. Я не могла с этим смириться, поверить и поехали в Санкт-Петербург. Нашла клинику, в которой нас были готовы принять. Повезла туда анализы. Там диагноз опровергли.

- Диагноз не подтвердился… Вы смотрели в глаза тому доктору, который во второй раз вам вынес приговор?

- Я с ним встретилась, сказала, что все так получилось. Он опустил голову и сказал, что ему нечего сказать. Я спросила: «Почему вы подписывали смертный приговор моему ребенку своим диагнозом, своим заключением?»

- В отделении детской онкогематологии дети проводят месяцы и даже годы. Особый мир, особый климат. Вот там вы месяцами находитесь вместе со своими детьми. Там все сделано для того чтобы пациентам было удобно, комфортно? И так ситуация трагическая, и так страшно… Можно там, скажем, телевизор посмотреть, чай попить, посидеть-поговорить?

- Не все там сделано комфортно. Есть проблема питания – матерей не кормят. Матерям можно есть только ту пищу, которую дают в столовой. Свои продукты есть нельзя.

- Почему?

- Потому что отделение специфическое – детям, которые находятся на лечении, много чего нельзя есть. Для того чтобы у детей не было соблазнов, чтобы не видели, что я что-то ем и тоже захотели. Поэтому можно только оплачивать питание и питаться той едой. Нет бытовой комнаты для матерей, где они могли бы готовить, варить. Это все находится в раздатке. Эту проблему, конечно, надо решать. Игровая комната работает по полдня; в воскресенье у них вообще выходной.

- Почему так?

- Один воспитатель только. Она может поработать день до обеда, день с обеда до вечера. В остальное время детям заняться нечем.

- Я знаю, что онкологически больным детям делают переливание крови. С этим есть у нас какие-либо проблемы? Вашему ребенку делали переливание крови?

- Моему ребенку неоднократно делали переливание крови. Занесли гепатит. Это большая проблема. У нас было шесть мамочек, чьим детям занесли гепатит.

- Получается, всем занесли гепатит?!

- Через одного.

- Какой гепатит?

- Гепатит С и В.

- Ужас… За это кто-нибудь несет ответственность? Это же преступление!

- Нет, за это никто не несет ответственности. Когда моему ребенку занесли гепатит, я звонила и в облздрав, пыталась выяснить, почему так происходит; звонила и на станцию переливания крови. Мне ответили так же, как тот врач – «нам нечего вам сказать». Я спросила: «Значит, у нас все кровь, получается, зараженная?»

- А завтра СПИД кому-нибудь занесут, или еще что-нибудь.

- Ну да…

- В прокуратуру нужно было написать заявление… Или сил уже на это не было?

- Да, у меня уже просто не было сил… Я думала, что мой кошмар уже закончился.

- Все силы были брошены на то, чтобы спасти ребенка, вытащить?

- Да.

- Ольга, я знаю, что вы создаете ассоциацию родителей, чьи дети больны онкологическими заболеваниями. Зачем вам это нужно?

- Да, мы создаем благотворительный Фонд помощи онкогематологическим детям. Потому что существуют проблемы, в большей мере, финансовые. Чтобы решить какую-то проблему, нужны деньги. Даже чтобы отправить ребенка в Москву на дальнейшее лечение, или пересмотр препаратов – это все надо оплачивать из своего кармана. Для этого нужен фонд, который будет всем этим заниматься.

- Сколько лет вы уже боретесь с болезнью?

- С 2006 года.

- Три года… Можете сказать, сколько денег за это время было потрачено на лечение ребенка? Примерно, если сложить все ваши поездки?

- Больше всего пришлось потратиться на поездку – она обошлась в 60 тысяч на дорогу и на анализы, которые нам там делали. Хорошо, мне помогли на работе. Я хочу сказать большое спасибо своему работодателю – Чубарову Анатолию Владимировичу.

- Не каждому это помогает?

- Нет, нет… У нас было очень много мамочек, у которых просто нет таких денег. Особенно это семьи из деревень. Даже больничное питание – за все надо было платить.

- При онкозаболевании проводят очень длительную химиотерапию. Из чего она состоит? В больнице ребенок получает какую-то часть лечения, а потом, наверное, и дома нужно продолжать лечить?

- Да. Сначала где-то около года ребенок проходит лечение в больнице, потом еще около года нам нужно пить «химию» в таблетках. Там по протоколу идет лечение, что раз в неделю делается укол, который родители должны покупать за свои деньги. Он не входит в бесплатные лекарства. Одна ампула стоит 900 рублей. В этот момент мамы в основном живут на пенсию ребенка, которую они получают.

- Это примерно три-четыре тысячи?

- Чуть побольше.

- Ну пусть пять тысяч, не принципиально. Но что это такое..? На протяжении какого времени нужно делать уколы по 900 рублей за ампулу?

- На протяжении полутора-двух лет. Бывает такая проблема, что эти лекарства – «химия» в таблетках, другой препарат – идет по протоколу, мы его получаем в аптеках, но он не всегда есть. Мне приходилось сталкиваться с этим, пока я не позвоню в облздрав, не пожалуюсь. А принимать их надо каждый день, прерывать лечение нельзя. Существует такая проблема и ее надо решать.

- Препараты дорогие?

- Да, но дело в том, что эти препараты не продаются просто так, их нужно получать по рецепту.

- Еще такой момент: пришла беда… матери, отцы вместе бьются за здоровье ребенка или..?

- Не всегда. Очень много семей распадаются. Мужчины не выдерживают психологической нагрузки, мамы подолгу находятся в отделении вместе с детьми… Разводятся…

- И последний мой вопрос, Ольга. Что бы вы сказали родителям, в чей дом постучится беда, схожая с вашей? Что делать, как себя вести?

- В первую очередь, не отчаиваться. Надо как можно больше узнать о болезни. Есть шансы вылечить эту болезнь, надо только бороться, надо следовать рекомендациям врачей.

- Не опускать руки?

- Ни в коем случае. Нужно бороться до конца. Всегда есть надежда.

!Это были «Простые вопросы» для Ольги Покачаловой, которая несколько лет борется за жизнь и здоровье своего ребенка, которая обязательно победит. Я желаю вам всего самого доброго. Берегите себя.

Просмотров всего: 100

распечатать

Фотогалерея