https://www.amur.info/news/2018/10/08/144344

Александр Рябошапко отказался от операции в Германии

8 октября 2018, 16:25

18-летний Александр Рябошапко, с рождения страдающий сидеробластной анемией, прошел обследование в Германии и вернулся домой. Заболевание Саши генетическое. Побороть его можно только пересадкой костного мозга. Но после операции у пациентов есть риск впасть в кому или получить другие осложнения.

Для поездки в Германию Александру амурчане собрали 23 тысячи евро, или почти 2 миллиона рублей. 18-летний парень из Новобурейского прилетел в детскую университетскую онкогематологическую клинику Фрайбурга. После обследования выяснилось, что вылечить Сашу врачи не могут. Об этом его мама рассказала своим подписчикам в Инстаграме.

«Не лечится. Они мне говорили, что у них это заболевание излечимо, но когда мы приехали, обследование прошло, и у него поломка гена. Болезнь лечится, когда она приобретенная, но, оказывается, оно есть и врожденное, и приобретенное», – рассказала Ирина Рябошапко.

Германские специалисты подтвердили, что сидеробластная анемия – заболевание генетическое. Саше нужна пересадка костного мозга. Есть и донор. Но после операции Саша может получить осложнения. Если бы донорами стали родные брат или сестра, шансы на выздоровление выросли бы в разы.

«Всего может быть 20 % положительных случаев из ста. Дети и глохнут, и слепнут, и в кому впадают. Саша всё это слышал на приеме, в общем, он отказывается от пересадки. А если не делать пересадку, то наше заболевание неизлечимо», – рассказала Ирина Рябошапко.

Изначально деньги семья просила на лечение. В аккаунте мамы Александра в нескольких публикациях речь идет именно о лечении. В итоге благотворительные средства были потрачены на обследование. Это вызвало негативные комментарии в социальных сетях. Некоторые амурчане решили, что их ввели в заблуждение. Ирина Рябошапко пояснила, что в германскую клинику семья перевела все собранные средства. Часть ушла на обследование. В течение двух месяцев врачи сделают перерасчет. Оставшуюся сумму семья Рябошапко потратит на лекарства или оставит на операцию. В ближайшее время Саша и его мама должны решить, стоит ее делать или молодой человек будет по-прежнему жить с тяжелой формой анемии.