8марта
Предыдущая новость Следующая новость
18 июня 2020, 10:49 39

Амур.инфо предлагает совершить невозможное: помочь маленькой Софии получить самое дорогое лекарство в мире

Амур.инфо предлагает совершить невозможное: помочь маленькой Софии получить самое дорогое лекарство в мире

В семье Дарбинян-Плотниковых, которая живет в столице БАМа – городе Тында, 23 февраля произошло счастливое событие: появилась долгожданная София. Спустя 3,5 месяца ребенку поставили серьезнейший диагноз – спинальная мышечная атрофия. Спасти жизнь может всего один укол, правда, самый дорогой в мире.

Беременность у мамы Софии протекала обычно, роды случились в срок. Необычность была только в дате – 23 февраля. В День защитника Отечества, как обычно шутят, девочки рождаются очень мужественными.

Беда в их дом постучалась, когда после трех месяцев невролог заметил, что ребенок не держит головку и не дает коленных рефлексов. После врачебных совещаний девочку направили на медико-генетическую консультацию, ее провели в Новосибирске. Диагноз ошарашил: СМА – спинальная мышечная атрофия. Причина - редкое генетическое заболевание.

«До недавнего времени детям с таким диагнозом сразу ставили статус "нуждающийся в паллиативной помощи" и отправляли умирать домой. Сейчас появилось три лекарства, одно из них даже зарегистрировано на территории России, но получить его крайне сложно и долго, так как курс стоит недешево и применяется пожизненно, и Минздрав тянет время. Есть еще одно лекарство, получить его можно в США, в клинике Children's hospital of Philadelphia, и оно самое дорогое в мире. Это всего один укол, и он стоит 2 миллиона 125 тысяч долларов. Сумма неимоверная, но вариантов у нас нет», - рассказала мама Софии.

Речь идет о препарате Zolgensma. Инъекция вводится внутривенно один раз в жизни и устраняет причину, заменяя мутировавший ген на функционально полноценный. Помочь может каждый. Если не материально, то можно сделать репост в своих соцсетях.

«Сегодня вся Тында, Благовещенск, Новосибирск и другие города объединились в желании помочь ребенку. Семья Плотниковых – уважаемая и довольно известная в нашем городе. они много лет работали в системе образования. Валерий Адьевич – заместитель главы администрации Тындинского района по социальным вопросам, Галина Петровна – в прошлом учитель биологии, сейчас работает в администрации Тынды, занимается социальными вопросами. Прекрасные люди, которые сделали много хорошего. Информацию мы опубликовали в газете "БАМ", люди распространяют призыв о сборе средств в соцсетях. Сумма невероятная, но вместе мы – сила», – уверен председатель Тындинского районного Совета народных депутатов Максим Ермаков.

Укол желательно поставить до 6 месяцев. Если этого не сделать, мышцы будут и дальше атрофироваться, и способность глотать и дышать может быть утрачена. Таким образом, у семьи маленькой Софии осталось чуть больше месяца.

  1. Реквизиты
  2. Карты Сбербанк: папа Владимир Эдуардович Дарбинян 4274 3200 4159 5656 (номер телефона +79232576342); мама Анастасия Валерьевна Дарбинян 4274 3200 4251 3179 (номер телефона +79232350409).
  3. Карта Тинькофф: 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna).
  4. Яндекс Кошелёк: 410011740649836.
  5. PayPal: sofiadarbinyan@mail.ru.
  6. PaySend: 4274 3200 4159 5656.

Все необходимые документы имеются на странице ребенка в Инстаграме, а также на сайтах: @helpsofiadarbinyan и https://sofiadarbinyan.ru/.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Выспалась у мамы на руках :)) Кстати, когда мы поедем в институт Вельтищева, и нам сделают назначение препарата, это не будет значить того, что препарат закупят, представляете? Это будет значить только то, что соберётся врачебная комиссия, и документы будут поданы в Минздрав. Сколько они там пробудут, какое будет решение, будет ли закупка - эти вопросы остаются открытыми. Вот почему мы начали собирать на Zolgensma. Помочь может каждый! Если не материально, то сделайте, пожалуйста, репост в своих соцсетях! Реквизиты ⠀ В один клик сделать перевод https://yasobe.ru/na/zolgensma_sofii ⠀ Карта Сбербанка по номеру телефона Мама - Анастасия Валерьевна Дарбинян 8-923-235-04-09 Папа - Владимир Эдуардович Дарбинян 8-923-257-63-42 ⠀ Карта Тинькофф: 5536913840672030 (Darbinyan Anastasiya Valerevna) ⠀ Яндекс Кошелёк: 410011740649836 ⠀ PaySend: 4274 3200 4159 5656 ⠀ PayPal: sofiadarbinyan@mail.ru #помогисофиинск

Публикация от София Дарбинян СМА (@helpsofiadarbinyan)

«В России есть единственный зарегистрированный препарат – "Спинраза". Чтобы его получить, нужно пройти очень долгий путь: подать заявку на ВМП (высокотехнологичная медпомощь), она обрабатывается 4 недели, госпитализироваться в какой-то федеральный центр, например в Институт педиатрии имени Вельтищева. Срок ожидания госпитализации может достигать нескольких месяцев; там соберут консилиум о назначении препарата, и с заключением нужно будет ехать обратно в регион. В регионе подают документы на закупку, а срок ожидания закупки может достигать 3-4 месяцев. Итого практически полгода, которых у нас нет», – поясняют родители на сайте по сбору средств для лечения Софии.

Просмотров всего: 8240

#дети #здоровье #медицина

распечатать


Комментарии
  • retired21

    retired21
    полгода назад

    Почему лечения нет?

    — Потому что не определены источники финансирования. СМА до сих пор не включена ни в одну государственную программу — ни с федеральным финансированием (как высокозатратные нозологии), ни с региональным (как жизнеугрожающие редкие). 939 пациентов.Жизнь больных не укладывается в бюджет

  • Талеста

    Талеста
    полгода назад

    У вас все получится, здоровья малышке ❤️

  • кержак

    кержак
    полгода назад

    retired21

    Почему лечения нет? — Потому что не определены источники финансирования. СМА до сих пор не включена ни в одну государственную программу — ни с федеральным финансированием (как высокозатратные нозологии), ни с региональным (как жизнеугрожающие редкие). 939 пациентов.Жизнь больных не укладывается в бюджет



    ...а вы думаете что в США пациенты с таким диагнозом в бюджет укладываются?

  • Мизантроп со стажем

    Мизантроп со стажем
    полгода назад

    Навались, народ, всем миром спасем человечку жизнь!

  • Изнуренков

    Изнуренков
    полгода назад

    кержак

    retired21

    Почему лечения нет? — Потому что не определены источники финансирования. СМА до сих пор не включена ни в одну государственную программу — ни с федеральным финансированием (как высокозатратные нозологии), ни с региональным (как жизнеугрожающие редкие). 939 пациентов.Жизнь больных не укладывается в бюджет



    ...а вы думаете что в США пациенты с таким диагнозом в бюджет укладываются?



    В США проще! Они напечатают долларов сколько нужно вот и решена проблема!

  • Nikita1987

    Nikita1987
    полгода назад

    К сожалению виза в США делается от 50 дней (Владивосток) до года (Москва). Многие наши западные соотечественники ездят в Прибалтику, для встречи с консулом

  • Наталья Наделяева

    Наталья Наделяева
    полгода назад

    Люди, помогайте!

  • Дмитрий Русский

    Дмитрий Русский
    полгода назад

    Перевел, немного, но все же

  • Мизантроп со стажем

    Мизантроп со стажем
    полгода назад

    Дмитрий РусскийПеревел, немного, но все же


    "Даже немножечко, чайную ложечку - это уже хорошо!"

  • Vuejs

    Vuejs
    полгода назад

    Губернатор, ау, там помнится на Ковид НАРОД собирал, так вроде сейчас уже не требуется, маски в наличии есть, китай помогает, так может на благое дело пустить (к слову сказать нету информации о расходовании поступивших средств), помнится там средств за 1млн.(могу ошибаться) было, 7 апреля статья была

  • Удача

    Удача
    полгода назад

    отправила тысячу

  • Vuejs

    Vuejs
    полгода назад

    https://www.amur.info/news/2020/05/12/172632

    вот стать 13 млн, думаю НАРОД против не будет если немного взять от туда

  • Vuejs

    Vuejs
    полгода назад

    *статья

  • I77

    I77
    полгода назад

    Кто как не мы, все на плечах народа....поможем ребеночку!

  • retired21

    retired21
    полгода назад

    а вы думаете что в США пациенты с таким диагнозом в бюджет укладываются? вы мне сейчас оттуда вопрос задали? каким боком тут пиндостан? ааа - агент госдепа)))

  • Кайф

    Кайф
    полгода назад

    Поможем!

  • ЛайКа

    ЛайКа
    полгода назад

    Vuejs

    https://www.amur.info/news/2020/05/12/172632 вот стать 13 млн, думаю НАРОД против не будет если немного взять от туда



    13 307 273 - 7 744 885 = 5 562 388

  • Туська

    Туська
    полгода назад

    Из 13 мильонов уже 10 потрачено, вчера была статья.

  • местный житель Благовещенска

    местный житель Благовещенска
    полгода назад

    Перевела. Дай Бог здоровья малышу.

  • Наталья Наделяева

    Наталья Наделяева
    полгода назад

    Перевела

  • Изнуренков

    Изнуренков
    полгода назад

    retired21

    а вы думаете что в США пациенты с таким диагнозом в бюджет укладываются? вы мне сейчас оттуда вопрос задали? каким боком тут пиндостан? ааа - агент госдепа)))



    Американцу выставили счет в миллион долларов за лечение от коронавируса

    https://www.tambov.kp.ru/daily/27143/4236938/

  • retired21

    retired21
    полгода назад

    иии? страховка все покрывает у него,а у нас фиг в данном соучае. и какого фига мне тут сша тыкаете? речь о нашей стране и нашей медицине и финансировании из наших налогов в отличии от амеров которые платят сами за страховку а не как мы поголовно обязательно отчисляем в фонд фмс

  • Дмитрий Русский

    Дмитрий Русский
    полгода назад

    Тяжело осознавать, что малышка будет заперта в собственном теле...

    Мы перевели, с нас не убудет!

    Искренне верю, что девочка поправится и будет расти, зная, что область помогла ей!

  • елиза

    елиза
    полгода назад

    20 тыс. ЛЮДЕЙ по 100 рублей и сумма наберется

  • •••pajzii

    •••pajzii
    полгода назад

    елиза

    20 тыс. ЛЮДЕЙ по 100 рублей и сумма наберется



    2 125 000 долларов, а это 1 500 000 людей по 100 рублей

  • Б-29

    Б-29
    полгода назад

    •••pajzii
    елиза

    20 тыс. ЛЮДЕЙ по 100 рублей и сумма наберется



    2 125 000 долларов, а это 1 500 000 людей по 100 рублей


    150 000 000 рублей наверное в России для одного человека ещё никогда не собирали.

  • Myxira

    Myxira
    полгода назад

    Перевела и закинула информацию на военный форум - думаю, будут и там неравнодушные люди. Надо обязательно помочь, присоединяйтесь, форумчане

    Здоровья малышке, всей семье - удачи!

  • El Antonio

    El Antonio
    полгода назад

    Собрать реально!

  • Наталья Наделяева

    Наталья Наделяева
    полгода назад

    Невозможное возможно

  • Мартовская Зима

    Мартовская Зима
    полгода назад

    Nikita1987

    К сожалению виза в США делается от 50 дней (Владивосток) до года (Москва). Многие наши западные соотечественники ездят в Прибалтику, для встречи с консулом



    Они в Новосибирске живут, может там по другому.

  • Ириночка

    Ириночка
    полгода назад

    Я весной от врача-невролога слушала, что есть препарат, который вылечивает вроде бы это заболевание, одним уколом, но ставить его нужно ребёнку до 6 месяцев, - всего один укол и спасённая жизнь. Действительно, нужно помочь.

  • X-file

    X-file
    полгода назад

    Перевела.

  • Myxira

    Myxira
    полгода назад

  • Фефелов Иван

    Фефелов Иван
    полгода назад

    УДАЛЕНО

  • Модератор

    Модератор
    полгода назад

    Фефелов Иван



    Вы соображаете что пишите и в какой теме пишите? Отдохните от форума, Вы уже не способны отделять мух от котлет...

  • julija

    julija
    полгода назад

    150млн рублей. Ужасная сумма.а еще переезды...перевела 1000

  • Myxira

    Myxira
    полгода назад

  • Necta

    Necta
    полгода назад

    Прошу прощения за вопрос, если кто знает, поясните, пожалуйста.

    Каким образом семья получит штатовский препарат? Его можно выписать и получить лечение в РФ?

    Сообщение Nikita1987 вовсе не праздное.

  • Myxira

    Myxira
    полгода назад

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь