29июля
Предыдущая новость Следующая новость
26 февраля 2020, 14:02 5

Предложение амурских депутатов об обеспечении тяжело больных детей бесплатным лекарством поддержали коллеги

Законодатели из разных уголков страны просят ускорить решение этого вопроса

Предложение амурских депутатов об обеспечении тяжело больных детей бесплатным лекарством поддержали коллеги
Фото: healtheconomics.ru

Депутаты амурского заксобрания заручились поддержкой коллег из разных регионов относительно обращения области к министру здравоохранения РФ по проблемам лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Пациентам с таким диагнозом нужно лекарство стоимостью 8 миллионов рублей за одну дозу.

Речь идет о препарате «Спинраза». В Амурской области 9 детей с диагнозом G12 – спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы. Таким пациентам на основании протокола консилиума врачей рекомендован прием лекарственного препарата «Спинраза» МНН («Нусинерсен») по жизненным показаниям.

Годовая потребность в средствах на одного пациента составляет 47 709 999 рублей в первый год терапии и каждый последующий – около 23 миллионов на пациента. Необходимость в лекарственной терапии препаратом «Спинраза» обусловлена высокой смертностью детей младшего возраста.

Сейчас врачи не могут назначать пациентам препарат, так как нет механизма финансового обеспечения. «Спинраза» не относится ни к жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам, ни к лекарственным препаратам, назначаемым при орфанных заболеваниях.

Поэтому амурские законодатели обратились в федеральный минздрав с просьбой ускорить принятие решения о способе обеспечения пациентов со СМА препаратом «Спинраза» за счет средств федерального бюджета, включив его в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2020 год, а также перечень лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утвержденный распоряжением правительства РФ, либо создав отдельную программу обеспечения всех пациентов с редким заболеванием.

Проект обращения был также направлен во все законодательные (представительные) органы государственной власти субъектов РФ с просьбой поддержать его.

«Это стандартная процедура при обращении законодательного собрания в федеральные органы власти РФ, необходимая для более эффективного привлечения внимания к описанной проблеме, демонстрации ее значимости для всей страны и ускорения принятия решения по указанному вопросу. На сегодняшний день обращение уже поддержано Верховным Хуралом республики Тыва, парламентом Чеченской Республики и Народным Собранием Республики Дагестан. Но это лишь первые официальные письма от законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ, поступившие в Законодательное собрание Амурской области. Депутаты амурского парламента уверены, что их будет на порядок больше», – сообщает пресс-служба законодательного органа.

Также обращение поддержали депутаты Северной Осетии.

Просмотров всего: 1048

#дети #здоровье #медицина

распечатать


Комментарии
  • Аликанте

    Аликанте
    1 год назад

    теперь по каждому лекарству пиариться будут

  • Кузьмич93

    Кузьмич93
    1 год назад

    А СЛАБО, ВСЕ, ЧТО СВЯЗАНО С ЛЕЧЕНИЕМ ДЕТЕЙ-СДЕЛАТЬ БЕСПЛАТНО!

  • Кузьмич93

    Кузьмич93
    1 год назад

    Кстати, Единой России скоро не будет, начинается подготовка к выборам 2021, слияние с ОНФ,новое (незапятнанное)название и...

  • ЛайКа

    ЛайКа
    1 год назад

    Наши выдвинули и поддержку нашли? Молодцы! Приятно удивили!

    А кто первый внёс предложение?

  • Володя.А

    Володя.А
    1 год назад

    Давайте там решайте скорее, чтоб вас там всех... Еле телитесь... Долго думали вы, чтоб вас там всех...

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь