20сентября
Предыдущая новость Следующая новость
22 января 2020, 16:29 0

Девятимесячный амурчанин с редчайшим синдромом вернулся из израильской клиники

Девятимесячный амурчанин с редчайшим синдромом вернулся из израильской клиники
Фото: instagram.com

Маленький амурчанин, родившийся с синдромом Тричера Коллинза, вернулся из Израиля домой, в Белогорск. Мама мальчика рассказала корреспонденту ИА «Амур.инфо», как их лечили израильские врачи.

Как сообщало ИА «Амур.инфо», Марк Савченко родился с синдромом Тричера Коллинза – это единственный случай в Амурской области. Синдром Тричера Коллинза является генетическим заболеванием, вызывающим аномальное развитие костей лицевой части черепа. Синдром редкий, он затрагивает одного из 50 000 человек. Деньги на лечение малыша собирали всем миром.

26 ноября Диана с сыном улетели в Тель-Авив, попав из амурской зимы в 30-градусную жару. «На следующий день, 27 ноября, начались консультации, затем лечение. Сделали три операции. Пытались сделать ларингоскопию, это обследование голосовых связок, но не получилось, потому что горло сильно сужено, аппарат не прошел. Поставили гастростому, сделали в носу дырочки. Пришлось еще сделать незапланированную операцию – яичко поднялось и не опустилось. Сразу прооперировали, потому что такие операции там делают детям в возрасте до 10 месяцев. В Россию такую операцию делают до года, а там сразу сделали», – рассказывает Диана.

Жить в больнице было очень дорого: каждые сутки – 100 тысяч рублей. Поэтому семье пришлось снять квартиру в городе Бат-Ям, откуда каждый день по 40 минут добираться на автобусе до Тель-Авива. «На билеты и проживание мы потратили 400 тысяч рублей. Все равно получилось дешевле, чем если бы мы разместились в Тель-Авиве. В больнице нам выделили русскоговорящего куратора. Кстати, многие врачи говорят по-русски, и вообще, там много людей, говорящих по-русски, особенно в Бат-Яме», – продолжает мама Марка.

За несколько дней до проведения магнито-резонансной томографии малыш заболел: поднялась температура. Поскольку обследование таких маленьких детей проводится под наркозом, процедуру отменили до выздоровления. «Просидели дома неделю. После операции прошло две недели до обследования, чтобы врачи смогли сделать заключение, можно нам лететь домой или нет», – говорит Диана. 3 января семья вернулась домой.

Это был первый этап лечения. «4 миллиона собрал фонд, 700 тысяч рублей собрал немецкий фонд, и мы собрали миллион», – подсчитывает мама малыша. В мае израильские врачи готовы продолжить работу с Марком. Ребенку предстоят новые операции. А пока его приняли на реабилитацию в Благовещенске. Интеллект человека с синдромом Тричера Коллинза не страдает, основные трудности заключаются в том, чтобы обеспечить возможность нормально питаться, дышать, говорить и слышать.

Сейчас Марку девять месяцев. Главное – дорога к выздоровлению проложена. Все, кто захочет поддержать семью маленького мальчика на долгом и трудном пути к нормальной жизни, могут помочь посильным денежным взносом по следующим реквизитам: карта Сбербанка 2202 2020 7297 1850, получатель – Савченко Диана Валерьевна, ее номер: +7-962-293-31-89.

Просмотров всего: 3754

#дети #здоровье

распечатать


Комментарии
Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь