6марта
8 октября 2018, 16:25 18

Александр Рябошапко отказался от операции в Германии

Александр Рябошапко отказался от операции в Германии

18-летний Александр Рябошапко, с рождения страдающий сидеробластной анемией, прошел обследование в Германии и вернулся домой. Заболевание Саши генетическое. Побороть его можно только пересадкой костного мозга. Но после операции у пациентов есть риск впасть в кому или получить другие осложнения.

Для поездки в Германию Александру амурчане собрали 23 тысячи евро, или почти 2 миллиона рублей. 18-летний парень из Новобурейского прилетел в детскую университетскую онкогематологическую клинику Фрайбурга. После обследования выяснилось, что вылечить Сашу врачи не могут. Об этом его мама рассказала своим подписчикам в Инстаграме.

«Не лечится. Они мне говорили, что у них это заболевание излечимо, но когда мы приехали, обследование прошло, и у него поломка гена. Болезнь лечится, когда она приобретенная, но, оказывается, оно есть и врожденное, и приобретенное», – рассказала Ирина Рябошапко.

Германские специалисты подтвердили, что сидеробластная анемия – заболевание генетическое. Саше нужна пересадка костного мозга. Есть и донор. Но после операции Саша может получить осложнения. Если бы донорами стали родные брат или сестра, шансы на выздоровление выросли бы в разы.

«Всего может быть 20 % положительных случаев из ста. Дети и глохнут, и слепнут, и в кому впадают. Саша всё это слышал на приеме, в общем, он отказывается от пересадки. А если не делать пересадку, то наше заболевание неизлечимо», – рассказала Ирина Рябошапко.

Изначально деньги семья просила на лечение. В аккаунте мамы Александра в нескольких публикациях речь идет именно о лечении. В итоге благотворительные средства были потрачены на обследование. Это вызвало негативные комментарии в социальных сетях. Некоторые амурчане решили, что их ввели в заблуждение. Ирина Рябошапко пояснила, что в германскую клинику семья перевела все собранные средства. Часть ушла на обследование. В течение двух месяцев врачи сделают перерасчет. Оставшуюся сумму семья Рябошапко потратит на лекарства или оставит на операцию. В ближайшее время Саша и его мама должны решить, стоит ее делать или молодой человек будет по-прежнему жить с тяжелой формой анемии.

Просмотров всего: 6571

#здоровье #соцзащита

распечатать


Комментарии
  • Здравомыслящая

    Здравомыслящая
    2 года назад

    О том, что заболевание генетическое и не лечится было известно много лет назад, когда мальчик лежал в детской гематологии, и его костный мозг отправляли в Москву. Парня очень жаль. Зачем мать повезла в эту тяжёлую поездку? Загорелся последней надеждой (бесполездной), а теперь как ему? Немцы алчные сволочи, знали весь анамнез заранее! Просто высосали деньги. Не удивлюсь, что и не тратились на исследования, сразу начали платного донора подбирать.

  • Здравомыслящая

    Здравомыслящая
    2 года назад

    Можно было на эти 23 тыс евро качественные лекарства приобрести. Костный мозг пересаживают успешно во многих клиниках России, и бесплатно! За счёт благот.фондов, ВМП

  • самовлюбленый индюк

    самовлюбленый индюк
    2 года назад

    так ведь есть причина отказаться ...жизненный уровень пенсионера приравнен к Германии ...на кой Германия мы и сами с усами

  • самовлюбленый индюк

    самовлюбленый индюк
    2 года назад

    областная больница ждёт тебя !!!

  • Vtorzenie

    Vtorzenie
    2 года назад

    Главное чтобы теперь этот ген дальше не распространялся.

  • Tina22

    Tina22
    2 года назад

    Держись парень!

  • Oldlord

    Oldlord
    2 года назад

    ЧТД... (

  • sadam_1974

    sadam_1974
    2 года назад

    Здравомыслящая

    О том, что заболевание генетическое и не лечится было известно много лет назад, когда мальчик лежал в детской гематологии, и его костный мозг отправляли в Москву. Парня очень жаль. Зачем мать повезла в эту тяжёлую поездку? Загорелся последней надеждой (бесполездной), а теперь как ему? Немцы алчные сволочи, знали весь анамнез заранее! Просто высосали деньги. Не удивлюсь, что и не тратились на исследования, сразу начали платного донора подбирать.



    Всё ясно и понятно.

  • Obyknovennaya

    Obyknovennaya
    2 года назад

    И костный мозг нельзя ему пересадить, так как ему многократно переливались компоненты донорской крови. Отторжение практически 100% даже от близкородственного донора. А если и приживается, то органы просто не справятся с утилизацией железа, ферментов и прочей лабуды для его переработки весьма недостаточно, врезультате генетической поломки. Всё изначально было ясно, зачем парня мучали непонятно.

  • Иная

    Иная
    2 года назад

    Вы чего, люди? У парня и его мамы была надежда, может и туманная, последняя, но надежда! Вы чего такие мелочные? Ни дай Бог, это коснется кого либо из вас... ведь ВСЕ средства и методы испробуем, лишь бы помочь своему ребенку! Будьте ЛЮДЬМИ!

  • Иная

    Иная
    2 года назад

    Это не Никита Шалагинов или семейка Копей.

  • Наблюдаю

    Наблюдаю
    2 года назад

    надо поддерживать жизнь, возможно через пять лет появится лекарство

  • Кукумбер

    Кукумбер
    2 года назад

    Лучше бы раздали деньги пенсионерам, больше пользы

  • Cлонь

    Cлонь
    2 года назад

    у КУКУМБЕРА- куку с головой. Как можно такое говорить? Причем тут здоровые пенсионеры и больной мальчик? Люди совсем жестокие стали.

  • Депутат Бобров

    Депутат Бобров
    2 года назад

    Парня очень жаль, жизнь в аду.

    Но надеюсь хоть меме остался доволен, в этом же случае он свою карту для переводов великодушно предоставлял?

  • Tina22

    Tina22
    2 года назад

    Кукумбер

    Лучше бы раздали деньги пенсионерам, больше пользы



    таки все в ваших руках- раздайте уже наконец свои деньги- действительно пользы будет больше

  • Здравомыслящая

    Здравомыслящая
    2 года назад

    ИНАЯ - вы гупая? Надежд много можно давать, Ю.Корея, Израиль и прочие "страны медицинского туризма" могут сейчас тоже предложить "провести обследование", но есть же реальность!

  • Энн

    Энн
    2 года назад

    Официальный диагноз, поставленный в России, - ВРОЖДЕННАЯ анемия. Мама выставляла документы, там черным по белому это написано. Ребенок родился уже больным. Потратить 2 миллиона, чтобы подтвердить очевидное. Люди, вы когда в следующий раз будете деньги перечислять, вы хоть немного думайте и анализируйте.

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь