19ноября
Предыдущий материал Следующий материал
25 октября 2018, 21:52 0

Татьяна Гринь - мама инсулинозависимого ребенка

Татьяна Гринь

Тема: дефицит льготного инсулина в Амурской области

Ведущий: Наталья Овсийчук

Здравствуйте! Буквально пару недель назад в Амурской области возникла проблема обеспечения льготным инсулином тех, кто в нем нуждается. Мамы детей с диагнозом «сахарный диабет», понятное дело, забили тревогу. Вплоть до того, что написали письмо президенту России. В то же время прокуратура выявила нарушения в работе минздрава. Там вовремя не заключили контракты на закупку. Минздраву вынесли предписание, чиновники в срочном порядке начали исправлять ситуацию. И в результате обещали, что в ближайшее время, до 25 октября ситуация будет исправлена, лекарство будет выдано. Решена ли эта и сопутствующие проблемы, мы узнаем у нашей гостьи. Татьяна Гринь – мама инсулинозависимого ребенка.

Здравствуйте!

– Здравствуйте!

Татьяна, сегодня 25 октября. Что-то изменилось?

– Пока звонков из аптеки о том, что поступил льготный инсулин, не поступало. Обычно, когда мы даем рецепты, которые ставят на отсрочку, по истечении времени инсулин поступает на склад, нам отзванивается аптека. Пока тишина.

Сегодня мы выходим в эфир, пока ничего не было. Будем ждать.

– Будем ждать, у нас другого выбора не остается. Либо покупать его. В коммерческих аптеках его достаточно мало, и он дорого стоит. Либо ждать.

Сегодня четверг, потом пятница. Если до следующей недели лекарства не поступят, что будете делать?

– Если честно, я даже не знаю, что буду делать. Естественно, первым делом я пойду в поликлинику, я буду опять просить, требовать. Но я надеюсь, что ситуация исправится в ближайшие пару дней. Нам обещали – как только у вас будет заканчиваться инсулин, вы к нам подходите, мы вам будем выдавать его из поликлиники. Как это: в поликлиниках он есть, в аптеках нет? Я плохо разбираюсь в обеспечении, в системе закупок, как это происходит…

Я так поняла, что когда эта ситуация обозначилась, проблема была выявлена, у вас была встреча с заместителем министра здравоохранения области. Евгения Жерновникова говорила о том, что лекарства будут получены, что проблема решится. И в СМИ написали, что в результате диалога замминистра и родителей было достигнуто взаимопонимание между ведомством и родителями детей, больных диабетом. Это так?

– Это немного некорректная информация. То, что нам объяснили в минздраве немного расходится с тем, что нам говорили в поликлиниках. Минздрав ссылается на то, что некорректно была подана заявка из поликлиники на нас. А в поликлинике готовы предоставить документацию о том, что заявка была подана корректно. На вопрос о том, почему нет инсулина в области (а его действительно нет по всей области, родители из города Циолковский, где такое огромное финансирование, на который возлагаются такие надежды, вынуждены были закупать инсулин), нам объяснили – не прошла закупка в мае. Я задала прямой вопрос: «Вы в мае уже знали, что может возникнуть такая ситуация?» Мне был дан ответ: «Да, мы знали, что так будет». После этих слов у меня просто…

Опустились руки?

– Наоборот – поднялись. Потому что у меня ребенок. У них не прошла закупка, а диабет никуда не делся.

Сколько стоит приобретение лекарства?

– Одна упаковка (там пять ампул по 300 единиц) порядка от 2 до 2,5 тысячи рублей.

На сколько хватает такой упаковки?

– Здесь зависит от ребенка. Кому-то нужно мало. Кому-то одной ампулы хватает на месяц. Кому-то надо три упаковки на месяц.

Там еще расходные материалы какие-то нужны?

– Раньше нам закупался инсулин вот такой формы (показывает). Это инсулиновая шприц-ручка. В основном она выдается только тем, у кого только манифестация диабета, и маленьким детям.

Что такое манифестация?

– Это впервые выявленный сахарный диабет первого типа. То есть у ребенка обнаружили, его привезли в отделение АОДКБ. В эту ручку вставляется вот такая вот ампулка. Эта форма выпуска называется «Пенфилл». У нас очень много маленьких детей, которым нужна именно вот такая форма выпуска. Эта шприц-ручка многоразовая.

И делается укольчик небольшой, дозированный?

– Да, шаг дозировки 0,5 единицы. Для маленьких детей это оптимальная дозировка. Как нам объяснили, придет вот в такой упаковке (показывает).

Здесь больше.

– Здесь те же самые 300 единиц, но эта ручка не вскрывается. Она одноразовая. И здесь шаг, я могу показать, одна единичка. Что делать маме ребенка, у которого дозировка шаг 0,5 единички? Либо нужно переколоть инсулин, а это чревато гипогликемической комой, либо не доколоть.

Это все равно что передозировка лекарствами.

– Конечно.

Что говорят об этом в поликлиниках, в минздраве?

– Ну, в поликлиниках…

То есть это сделали закупку вот таких…

– Сделали закупку вот таких форм. У меня ребенок на инсулиновой помпе. Мне не составляет труда. Нам сейчас сейчас приходится вот так вскрывать эти ручки. Вот эта часть за ненадобностью выкидывается просто.

Я не знаю, как в этом мире, если мы это увидели… Это называется русская смекалка.

– Русская смекалка пошла дальше. Вот эта ампула в эту ручку не подходит (показывает). Сами понимаете, это лекарство, это больной. Нарушается герметичность. Как дальше себя поведет инсулин? Мама ставит укол, а уверенности в том, все ли лекарство вошло…

Когда вы встречались с заместителем министра здравоохранения, вы об этой проблеме говорили?

– Объясняли. Они сказали: была не подана заявка. Они нам пообещали…

Была не подана заявка на что?

– На «Пенфилл». Пообещали нам в ближайшее время, до нового года, поступление «Пенфилла». Но суть в том, что до нового года мамам надо как-то прожить.

А в свободной продаже «Пенфилл» есть?

– Есть.

То есть нужно просто взять деньги, пойти и купить. Если не получили льготное лекарство и нет возможность купить его, что нужно сделать?

– Сразу оговорюсь: когда мы приходили выписывать инсулин, нам врачи открыто говорили: «Минздрав нам запретил выписывать лекарства, потому что его нет в аптеке». Если вы сталкивались с такой проблемой, неважно, диабет у вас или нет, если вы имеете право на льготное лекарство, пишите письменное обращение первым делом на имя главного врача вашей поликлиники. Они обязаны ответить. Они не имеют права не выписать рецепт. Вы получаете рецепт, идете в аптеку, ставите его на отсрочку. Вам должны поставить печать до какого числа вы должны получить лекарство. И обязательно возьмите рецепт назад. Потому что у нас были случаи, когда аптеки оставляли рецепты у себя. Рецепт должен быть у вас на руках как подтверждение того, что вы ждете лекарство. Вас должны обеспечить в течение 10 дней. Если по истечении 10 дней вас не обеспечат лекарством, можете смело идти писать жалобу в прокуратуру, Росздравнадзор. Как показала практика, реагировать начинают, к сожалению, только после этого.

А если все-таки вынуждены купить лекарства за свои деньги, чек будет являться документом и каким-то образом можно возместить?

– Юридически можно возместить, если это лекарство входит в перечень жизненно необходимых.

Что вы будете делать дальше, если «Пенфилл» не придет?

– Нам остается только писать жалобы, писать президенту. Но я надеюсь, что диалог с минздравом пришел к какому-то консенсусу. Что они нас услышали и «Пенфилл» будет закуплен.

Как вы живете? В постоянном страхе, что не будет закупок, не будет лекарства?

– Теперь – да, теперь есть такая опасность. Нам пообещали инсулин, вроде бы мы должны успокоиться. Нам выдали в поликлинике инсулин. Но недоверие осталось. Потому что с июля, когда начались первые проблемы с получением инсулина, начали звонить на телефон горячей линии минздрава. В итоге перестали поднимать трубку.

На горячей линии перестали поднимать трубку?

– На горячей линии по лекарствообеспечению перестали поднимать трубку. У нас есть чат в вотсапе, где мы общаемся. Как мы поняли, что у нас эта проблема? Одна мама говорит: «У нас что-то инсулин поставили на отсрочку». Другая мама из другого города: «Да, у нас тоже». Июль проходит – тишина. «Ну что, вы получили инсулин?» То есть, банальный разговор мам. Мы сейчас связаны сахарным диабетом наших детей. В августе ситуация усугубилась. «Вы звонили на «горячую линию»?» – «Звонили!» – «Не берут трубку?» – «Не берут трубку». «Инсулин получили?» – «Не получили!» Мы уже понимаем... К нам присоединяется Белогорск, Талакан, Серышево. Дошло до того, что одна мама, не буду называть населенный пункт, звонит мне и говорит... Я не могу это в эфир говорить, вы меня извините... «Таня, у меня осталась одна шприц-ручка. В поликлинике инсулина нет, в аптеке инсулина нет. Что мне делать? У нас купить можно только в Благовещенске». То есть ей надо собираться, ехать сюда и покупать. Естественно, мама соберется и поедет. Потому что это ребенок, это его здоровье.

Кошмар, конечно. А каким-то образом вы выручаете друг друга?

– Да.

У вас бывает запас какой-то или вам выдают тютелька в тютельку?

– Раньше у нас была возможность делать небольшой запас.

Запас – это, прежде всего, спокойствие. Уверенность.

– Это спокойствие не только наше как родителей, но и спокойствие минздрава. Я так думаю, мы уже показали, что если повторится ситуация, мы молчать не будем. Если нужно будет пойти дальше, мы пойдем дальше. Мы уже готовы были в свое время выйти на пикет. Но решили действовать пока более гуманными, мирными способами.

А по стоимости те лекарства, те ручки, о которых вы говорили, одинаковые? Или там, где меньшая дозировка, они, может быть, дороже стоят, а где большая дозировка – подешевле?

– Здесь немного хитро сделано. Вроде как этот подороже, но закупать его дешевле. Потому что вот такую форму покупать, эти шприц-ручки по стандартам должны быть заменены нам раз в два года. Это опять закупка массовая. Эта ручка стоит около 4-5 тысяч, если мне память не изменяет.

Она вам где-то года два служит, и потом ее нужно заменить?

– Да. А по факту получается закупить вот эти дешевле, потому что не надо докупать вот эти ручки.

Я вам желаю удачи, я даже не могу сказать в вашей нелегкой борьбе с минздравом – такого быть не должно. Я думаю, что чиновники вас услышат. Я вам этого желаю прежде всего.

– Я тоже на это надеюсь.

И, конечно, желаю здоровья деткам, чтобы все было хорошо. Потому что все, что можно изменить, желательно, чтобы оно изменилось в лучшую сторону. Спасибо вам большое. Сегодня об обеспечении льготными лекарствами, в частности, инсулином, мы говорили с мамой инсулинозависимого ребенка Татьяной Гринь. Желаю вам тоже всем здоровья. Это были «Простые вопросы». До свидания.

Просмотров всего: 256

распечатать

Фотогалерея