19декабря
Предыдущий материал Следующий материал
29 марта 2016, 17:36 1

Наталья Маскаева - руководитель общественного движения «Дети солнца»

Наталья Маскаева

Проблемы социализации «солнечных детей»

Ведущий: Александр Ярошенко

Добрый вечер! 21 марта был День человека с синдромом Дауна. Детей с таким синдромом за свою ласковость, терпеливость и внимание называют «солнечными детьми». Сегодня у нас в гостях Наталья Маскаева, руководитель общественного движения «Дети солнца».

- Наталья, здравствуйте.

- Здравствуйте.

- Улыбнулись – и солнце. Почему вы возглавляете это движение?

- Когда нашему сыну поставили такой диагноз, естественно, я стала спрашивать у всех невропатологов нашего города: «Как?», «Что?», «Где делать?», «Как воспитывать?». Даже звонила в дом ребёнка, потому что знала, что там воспитываются такие дети. Мне никто никакой информации не давал. Я требовала дать мне телефоны родителей, которые воспитывают таких детей, чтобы мы знали, как воспитывать и что вообще делать, какая необходима реабилитация. Естественно, это закрытая информация. Когда в первые три года мы попали в «Бардагон», реабилитационный центр под Свободным. Я оставила все координаты психологам, терапевтам и сказала, что, если у них на реабилитации будут такие дети – с области, города – вот мой телефон, давайте, я буду всех собирать, запрашивать информацию, делиться. Потому что к этому моменту мы уже сможем собрать какую-то информацию. Был свой опыт.

- Официальная медицина вам никаких советов не давала: как себя вести, как воспитывать?   

- Официальная медицина – это одно, но для наших детей важна именно социализация, психологическая помощь.

- Этих наработок в обществе нет?

- В то время не было таких психологов или специалистов, которые сказали бы мне, как с таким ребёнком заниматься. Мы сами шли первыми шажками.

- Какой была ваша первая реакция, когда вам сказали, что у вас ребёнок с синдромом Дауна?

- Стопор. Непонимание, как и почему. Как такое произошло? Первый ребёнок, мы с мужем не пьём, не курим, не старородящие; примерно со школьных лет знали, какие факторы могут спровоцировать. УЗИ ничего не показало. Конечно, в первый момент был стопор. Когда мы вернулись от генетика, муж даже не пошёл на работу, мы сели за компьютер и стали искать в Интернете, что это такое, как дальше с этим жить. Вышли на синдром Дауна.

- Вам кто-то помогал? Специалисты, может быть, которые сказали, что есть такая-то дорога, такие-то пути? Или вы сами шли по наитию и идёте?

- Нет, нас сразу поддержала Антонина Гранитовна Фомина. Когда я обзвонила всех неврологов, все отказывались нас брать после того, как генетик поставил этот диагноз.   

- Фомина – это доктор?

- Да, заведующая отделением неврологии детской городской клинической больницы. Когда я её рассказала по телефону, что у нас то-то и то-то, она сказала нам, чтобы привозили ребёнка, можем ли мы прямо сейчас приехать. Мы тут же сели на машину и поехали к ней. Она нас спросила, можем ли мы лечь в больницу, я сказала, что можем. Сразу стали капаться, массажи, физио – и пошли-пошли-пошли.

- Попали в её надёжные руки.

- Да.

- Сколько в нашем регионе детей с таким синдромом?

- Официально, кого мы знаем, кто готов идти на контакт, около 87 человек.

- Наверное, в Благовещенске ещё какая-то жизнь, социализация благодаря вам. А в регионах что делать ребёнку с таким синдромом? Общество готово его воспитывать, социализировать?

- Недавно разговаривали с девочками из Свободного, Шимановска. В Шимановске закрыта корректирующая школа-интернат; в Свободном закрыты детские группы, детсады с таким направлением. По крайней мере, такая информация идёт от родителей.

- Дети дома и всё?

- Дома и всё либо частные садики.  

- Вашему ребёнку сколько лет?

- 11 лет.

- Он ходит в школу?

- Да.

- В специализированную?

- Да, седьмая коррекционная школа.

- Как учится?

- Нормально, как любой пацан, тройки, четвёрки; пять по музыке, рисованию (смеётся).

- День человека с синдромом Дауна – что вы хотите сказать этим обществу?

- Хотим показать, что такие дети есть среди нас, в нашем городе. Они такие же члены общества, как и все мы. Они так же могут и веселиться, и отдыхать, и принимать активное участие в жизни нашего общества.

- Чего не хватает сегодня вашим детям?

- Нам не хватает специалистов. В реабилитационном центре «Доброта» есть стол с пескографией, нет специалиста. 26 марта мы привезли стол из «Доброты», и я приглашала частного кризисного детского психолога. Допустим, есть аппараты для детей с ДЦП, нет специалистов. Специалисты – кадровый вопрос. Нам нужна арт-терапия. Я очень хочу обратиться к министерству образования и соцзащиты, чтобы целенаправленно обучать такие кадры либо в Москве, либо в Питере. Очень дорого, чтобы каждого педагога из детского садика или школы отвозить туда. Можно ли специалистов из Питера, Москвы привезти к нам и обучить здесь всех коррекционных педагогов, психологов, дефектологов арт-терепии, музыко-терапии, пескографии, сказко-терапии? Вот это нам нужно.

- Почему ваших детей называют «солнечными»?

- Вы уже сами сказали – за открытое сердце. Они такие, какие есть – проговаривают все свои чувства, эмоции, всё это у них на лице. Они разговаривают с миром. Как солнце светит всему миру, оно не различает, какой ты человек, с каким диагнозом – просто светит всем. Наши дети также. «Ой, солнышко, привет, это я, Дима Маскаев! Ой, рыбки», он разговаривает с водой, деревьями, лесом.

- Правда, что они практически не врут? Какие есть, такие есть?

- Да.

- Всё, что думает, то и говорит.

- Да.

- Обидчивые, ранимые?

- Они всё чувствуют, всё, что обращено в их адрес, всё прекрасно понимают.

- Как, на ваш взгляд, общество относится к таким детям, когда видит вашего ребёнка – на улице, в автобусе?

- По-разному. Некоторые уставятся и смотрят, наблюдают, провожают взглядом. Кто-то улыбается в ответ, протягивает руку, здоровается с ним. Вообще хочу сказать, что наше общество начинается с семьи, с мамы и папы, бабушки и дедушки. Как семья воспримет ребёнка… У нас есть семьи, где ребёнок воспитывается одной мамой, мама всё делает для этого ребёнка. Есть семьи, в которых бабушки и дедушки, но они не принимают участия в жизни внуков. Не приняли такого ребёнка. Поэтому общество в любом случае начинается с семьи. Как семья позиционирует своего ребёнка, так и общество будет на это реагировать.

- Таких отказных детей много?

- К сожалению, нам такую статистику не дают. В прошлом году был случай, когда в перинатальном центре родилась такая девочка. Наши две семьи с «солнечными малышами» поехали на встречу с мамой и папой.

- Первая реакция родителей была отказаться от ребёнка?

- Даже не родители, иногда врачи настаивают, зачем вам такой, оставьте ребёнка, потом себе родите. Они забрали девочку в семью.

- Что нам нужно сделать ещё, чтобы таким деткам жилось максимально комфортно? Ведь они будут рождаться и дальше, у жизни свои законы.

- Нам нужна ипотерапия, потому что одного «Аллюра» нам мало. У нас есть шикарное место – ВДНХ, находится в черте города, можно сесть на «семёрку» и доехать, удобно. Там всё развалилось, а нам хотелось бы поднять ипотерапию, чтобы заниматься на лошадях. Дельфины для нас – дорого. Многие дома заводят собак. Ипотерапия доступна для нас. Хочется развивать плавание. Хотелось бы пришкольный лагерь для детей.

- Сегодня его нет?

- Нет.

- Чем занимаются ваши детки летом?

- Кто чем, и это проблема. Мы говорим о социализации, интеграции детей в общество, а многие, оставаясь на каникулах, находятся дома один на один с телевизором в четырёх стенах.

- Важно, чтобы они общались с себе подобными?

- Даже не с себе подобными, а со здоровыми. Потому что загадка таких детей в том, что они тянутся на уровень здоровых детей. Если они будут общаться своим кругом – у кого учиться, перенимать тот же опыт, какие-то навыки? Общаясь со здоровыми детьми, они, как губка, всё впитывают – они учатся.

- Дети часто бывают жестокими? Сверстники обижали вашего ребёнка?

- Конечно.

- Как на это реагировать? Как его учить правильно себя вести – давать сдачи, объяснять?

- Не знаю, а драться зачем? Смысл? Он сейчас ходит с папой на айкидо, но это больше для физического развития, не для самообороны. Поначалу дети как-то так реагировали, а сейчас он выходит во двор, дети зовут его: «Ой, Димка, пошли с нами в казаки-разбойники играть или в футбол». Сейчас его дети воспринимают как обычного. Главное родителям не бояться выводить ребёнка во двор, давать возможность знакомиться с детьми во дворе, быть рядом с ребёнком.

- Есть такие случаи, когда родители стесняются, замыкаются, держат ребёнка в четырёх стенах?

- Да, конечно. Мне недавно позвонила обычная мама, у её дочки ЗПР, даже нет инвалидности, а она стесняется показывать своего ребёнка, общаться с другими, потому что девочка просто не разговаривает. Понимаете? Работать надо ещё с родителями. Вот этим направлением мы сейчас тоже занимаемся.

- Ваш сынок добился результатов по плаванию. Это слагаемое чьих успехов?

- Тренера. Низкий поклон тренеру Александру Ярышеву, потому что это человек с открытым сердцем, большим, огромнейшим. Он просто сам готов заниматься с нашими детьми, развивать это направление дальше в области. Я ему сказала, что сейчас полетите на соревнования, возможно, что наши дети попадут во всероссийскую, где будет обучение таких тренеров по специальной методике. Они первые с Дальнего Востока. А если создать ассоциацию по параолимпийскому спорту у нас, на базе Благовещенска, в «Плазе»? Он мне говорит: «Наташ, ну, у тебя амбиции». А почему бы нет?

- Что вашему мальчику дают какие-то успехи? Он понимает, что чего-то добивается? Это придаёт уверенности?

- Да, что он может, что он такой же, как все. Он бежит на занятия.

- Уговаривать не надо?

- Нет. Он сам портфель собирает, форму. После тренировки пришёл, всё прополоскал, сам  развесил, посушил. Абсолютно социализированный ребёнок.

- Это были «Простые вопросы» для Натальи Маскаевой. Великий артист Юрий Никулин сказал такую фразу: «Если каждый из нас сумеет сделать хотя бы одного человека счастливым, то все мы будем счастливыми на этой Земле». Всем здоровья и добра, берегите себя и живите, пожалуйста, долго. До свидания.   

Просмотров всего: 363

распечатать

Фотогалерея
Комментарии
  • Елена2

    Елена2
    2 года назад

    Посмотрела сейчас передачу по ТВ. Какая женщина хорошая, восхищаюсь такими людьми, открытая, добрая, позитивная. А вообще дети с синдромом Дауна или с ДЦП к примеру, они очень добрые и  наивные .Я своих детей еще с младенчества приучала, всегда подходить к таким малышам, идти с ними на контакт, если они захотят обязательно поиграть с ними.Сначала у меня спрашивали , почему эти детки другие, я как смогла обьяснила, сейчас если где встречаются такие малыши с удовольствием играют и общаются с ними.

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь