16октября
Предыдущая новость Следующая новость
6 июня 2018, 18:52 11

Амурчанину с уникальной болезнью нужны средства на обследование в Германии

Амурчанину с уникальной болезнью нужны средства на обследование в Германии

18-летнему амурчанину с уникальной болезнью срочно собирают деньги на обследование в Германии. Житель поселка Новобурейский Александр Рябошапко – единственный в России пациент с сидеробластной анемией. В России ее не лечат.

Немецкие врачи обнадеживают, но говорят, что сначала они должны провести обследование. Оно стоит более 700 тысяч рублей. Часть денег уже собрана, в остальном семья надеется на помощь добрых людей.

Благовещенские волонтеры передали Александру подарки – гитару и мяч. На инструменте они оставили свои пожелания, чтобы поддержать 18-летнего новобурейца. Гитара для Александра Рябошапко – особый инструмент. Музыка – единственное увлечение, которым ему позволяет заниматься здоровье. У парня тяжелая форма анемии, а потому жить, как обычные сверстники, он не может.

У Александра с рождения низкий гемоглобин. Это сильно сказывается на самочувствии юноши. Он быстро устает, по четыре часа спит днем, мало времени проводит на улице, часто болеет, ему трудно усваивать программу. В этом году у 11-классника Саши выпускной, экзамены. А это дополнительный стресс и двойная потеря сил, после которой сложно восстановиться.

«С годами хуже. Мне было плохо, но с годами становится всё хуже и хуже. Раньше я где-то мог бегать, где-то играть. Сейчас не могу на улицу выйти днем, потому что мне нельзя на солнце находиться. Я прихожу из школы уставший, мне некомфортно», – рассказал Александр Рябошапко.

Восстановить силы Александру помогает витамин В6 – пиридоксин и фолиевая кислота. Врачи прописали эти препараты амурчанину пожизненно.

«В сутки мы выпиваем 20 ампул – 10 утром и 10 в обед или вечером, после обеда или после ужина», – рассказала мама выпускника Ирина.

Еще раз в два месяца Саше делают переливание крови, чтобы уровень гемоглобина держался хотя бы на отметке 83. Первые признаки заболевания медики обнаружили у ребенка в возрасте полутора месяцев, когда увидели, что кровь малыша буквально желтого цвета. А показатель гемоглобина всего 30, а не больше ста, как у других новорожденных.

«Были разговоры об удалении селезенки, собирали консилиумы. Они не могли понять, что вообще происходит, из-за чего падает гемоглобин. Мы жили без диагноза. Очередной раз в Москве нам сделали пункцию, вызвали после консилиума и сказали: мы ставим под вопросом эту анемию, но дело в том, что эта болезнь вымерла еще в прошлом веке, в 60-х годах. Она была у женщин после 40 лет и связана с климаксом. А это мальчик новорожденный, для врачей это был вообще шок», – рассказала Ирина Рябошапко.

Александр с мамой регулярно наблюдаются в Москве в клинике имени Рогачева. Сегодня Александр – единственный пациент с таким диагнозом во всей стране. В России этот недуг не лечат. Недавно Ирина узнала, что таких, как ее сын, принимают в Германии и дают надежду на выздоровление. Но прежде молодому человеку нужно пройти обследование. Оно стоит 740 тысяч рублей. Благотворительные фонды Ирине отказали, так как ее сыну уже 18 лет, и формально он не ребенок. Без посторонней помощи семья не справится. Ирина воспитывает сына одна.

«Хочется, чтобы мой ребенок жил полноценной жизнью, выучился, обзавелся семьей, подарил мне внуков. Чтобы опорой был для мамы», – сказала Ирина Рябошапко.

Половину суммы помогли собрать благовещенские волонтеры. Еще нужно найти 350 826 рублей. Обследование и лечение амурчанину нужно пройти до того, как ему исполнится 21 год. Позже клиника его не примет. Но семья надеется на лучшее: Саша поправится и сможет стать ветеринаром, о чем мечтает.

Реквизиты для сбора средств: карта Сбербанка № 4276 0300 1672 2007 (волонтер Игорь Меметов). Карту Ирины пришлось заблокировать, так как с нее, предположительно, мошенники пытались снять деньги.

Номер телефона Ирины Рябошапко для уточнения вопросов: 8-909-817-34-47.

Просмотров всего: 3676

#здоровье


Комментарии
  • Ox

    Ox
    4 месяца назад

    Давайте реквизиты. Девочке собрали и парню соберем. Стыдно за свое государство.

  • Нина Гвоздкова

    Нина Гвоздкова
    4 месяца назад

    Опубликовали реквизиты

  • Татьяна90

    Татьяна90
    4 месяца назад

    Скорейшего выздоровления Александру!

  • PAM

    PAM
    4 месяца назад

    Ox

    Давайте реквизиты. Девочке собрали и парню соберем. Стыдно за свое государство.



    Не нравится Россия, езжайте в США!

  • Myxira

    Myxira
    4 месяца назад

    Нина Гвоздкова

    Опубликовали реквизиты



    Вполне возможно Ирине открыть за это время другую карту, если с той возникли проблемы, либо открыть карту на сына.

    Хочется немного помочь, но не признаю иных посредников, кроме родственных. Думаю, не я одна. Проршу, подумай

  • Myxira

    Myxira
    4 месяца назад

    Нина Гвоздкова

    Опубликовали реквизиты



    Вполне возможно Ирине открыть за это время другую карту, если с той возникли проблемы, либо открыть карту на сына.

    Хочется немного помочь, но не признаю иных посредников, кроме родственных. Думаю, не я одна. Прошу подумать над этим вопросом.

  • Игорь Меметов

    Игорь Меметов
    4 месяца назад

    На сегодняшний день собрано, 413тыс.278 руб. Отчёты по поступлениям пишем каждый день, инстаграм @riaboshapko_a

  • Irina_Sokolova

    Irina_Sokolova
    4 месяца назад

    Люди добрые помогите!!!

    Меня зовут Ирина. Я мама Саши,которому собираем всем миром деньги на обследование и лечение в Германии.У нас с Сашей в жизни так сложилось,что мы живем без папы. Папа Саши от нас ушел, когда мальчику было 6 лет. Помощи не какой не оказывал и не оказывает.Каждый год с 1года, Саша нуждался в обследование в ФГБУ ННПЦ им. Дм. Рогачева. Я и моя мама, которая тоже на инвалидности, откладывали деньги из пенсии, брали кредиты, чтоб Сашу возить в Москву на обследование.Но в московском центре не смогли Саши помочь, только объяснили, что у нас в России данное заболевание не неизлечимо.Я нашла клинику в Германии, где Саши пообещали избавиться от болезни. На обследование клиника запросила 10 000€, 740 000рублей. Обратилась в фонды(на тот момент Саши было 17лет), фонды молчали. 30декабря 2017года, Саши исполнилось 18 лет. В начали 2018 года я стала опять писать в фонды, просить помощи. Но одни стали отвечать, что уже поздно, Саши 18 лет,а они помогают до 18лет, другие отписались, что с таким заболеванием, как у Саши они не помогают.Мы не в силах собрать такую сумму, и это только на обследование. Ещё надо на перелет, жильё и продукты. Это примерно около 300 000рублей.Я мечтаю,чтоб мой Саша был здоров, играл в футбол, дружил с девушкой. Дети - это наше будущее и они не должны гибнуть из за отсутствия денег. Любая Ваша помощь- это шанс для Саши прожить ещё много прекрасных лет. ПРОЖИТЬ ИХ ЗДОРОВЫМ!!! Пожалуйста услышите мой крик о помощи. Саша должен ЖИТЬ!!!

  • лиля

    лиля
    4 месяца назад

    Ирина откройте карту на себя, так будет удобней. Не любят наши люди через посредников перечислять.

  • vk_Мария Чешева

    vk_Мария Чешева
    4 месяца назад

    Можно переводить смело посреднику, он волонтер, уже не первому человеку собирает, все кристально честно!! Я для Александра на него переводила, все до мамы дошло в тот же день

  • Игорь Меметов

    Игорь Меметов
    4 месяца назад

    Людей понять можно, но повторюсь отчёты о поступлениях пишем каждый день. Не через день не через два и т.д. Каждый день

Авторизуйтесь или зарегистрируйтесь